REGISTRO DE PACIENTES

OBJETIVOS

1. La presente tiene la finalidad de contar con los datos de los pacientes y/o familiares de las personas alcanzadas por Neurofibromatosis, con el objeto de brindar información sobre actividades de la AANF, avances científicos sobre la materia, centros de atención, profesionales de distintas especialidades que puedan atender consultas, etc. De esta manera se podrá colaborar con el CENEU (CENTRO DE ATENCIÓN DE NEUROFIBROMATOSIS) creado por el HOSPITAL DE CLÍNICAS “JOSÉ DE SAN MARTÍN” y nuestra Asociación, para atender, tratar e investigar la Neurofibromatosis. La AANF sólo contará con los datos por usted aportados mediante el formulario que acompañamos y los tratará en forma confidencial.

2. De esta manera, podremos conocer en forma global como se componen las distintas variantes de la enfermedad, su conformación por género, edades, distribución geográfica, formas de afrontar la dolencia, adelantos en sus tratamientos, etc. La AANF podrá brindar en forma global la información recibida, a los pacientes, organismos que tratan o agrupan a Asociaciones de este tipo de enfermedades, organismos estatales, provinciales y municipales, organismos e instituciones internacionales, profesionales, potenciales aportantes de donaciones, etc.

Tener presente que es por el bien de toda la comunidad que nos agrupa.

COMISIÓN DIRECTIVA - AANF

DATOS DEL PACIENTE




 

La Neurofibromatosis, especialmente la NF1, es una enfermedad que PUEDE afectar a casi todas las partes del cuerpo, por lo tanto resulta difícil sacar conclusiones sobre síntomas a partir de este "registro de pacientes". De todos modos, es importante que lo intentemos y, por ello, le agradecemos que seleccione cada casilla que corresponda a su caso.

NF1

NF1





























NF2










NFSCH Schwannomatosis
Aclaraciones
Datos de contacto
Si hay más de un afectado en la familia, agradeceríamos nos facilitaran los datos de todos los pacientes: Nombre, Edad, Síntomas, Relación de Parentesco... (Preferiblemente rellenar un Formulario por cada uno de ellos)

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