Interés Parlamentario

En el año 2008 las actividades de la AANF fueron declaradas de Interés Parlamentario por el Honorable Senado de la Nación Argentina.

Logramos el CENEU!

Contamos con el Primer Centro de Neurofibromatosis (CENEU) centro de atención multidisciplinaria para adultos, ubicado en el Hospital de Clínicas “José de San Martín”, logrado por el trabajo en conjunto de la AANF y los médicos del Servicio de Neurocirugía del Hospital.

Nuestras reuniones

Te esperamos para compartir experiencias, informarte, y seguir difundiendo la existencia de la NF y la Asociación.
Los 2º Sábados de cada mes, en el Hospital de Clínicas José de San Martín, entrada por calle Paraguay, Piso 6º Sala 5, Buenos Aires, de 14 a 16 hs.

Objetivos

 

La Asociación Argentina de Neurofibromatosis es una asociación de voluntarios sin fines de lucro y tiene como objetivos: 

  • Confeccionar un censo de familias afectadas de NF en nuestro país, teniendo hasta la fecha unas 3.000 familias (mayo 2012).
  • Agrupar a la mayor cantidad de personas afectadas por la enfermedad, para compartir experiencias, contenernos, asesorarnos, buscar información tanto de la enfermedad como de los avances en las investigaciones y así poder compartirlas, (incluso con algunos médicos).
     
  • Difundir la existencia de la enfermedad y de esta asociación entre los profesionales de la medicina y la sociedad en general.
     
  • Difusión de la Asociación y de la enfermedad en hospitales, universidades, fundaciones, centro de estudios específicos y laboratorios (en especial los relacionados con el estudio del genoma humano).
     
  • Es nuestro anhelo que puedan existir centros de referencias (hospitales, clínicas sanatorios) que cuenten con unidades especializadas, integradas por un equipo medico interdisciplinario que se dedique ala atención de niños y adultos con NF1, NF 2, para su diagnóstico, orientación y tratamiento.
     
  • Buscar línea de apoyo económico para financiar proyectos de investigación, ayuda psicológica, campañas de difusión, becas para médicos.
     
  • Contactarnos con otras asociaciones nacionales e internacionales 
  • Realizar charlas informativas, seminarios, congresos médicos.
  • Formación de sedes regionales en las provincias de nuestro país con características similares a la que funciona en Buenos Aires.
  • Buscar la colaboración de voluntarios o entidades, que nos ayude a conseguir nuestros fines. Las asociaciones de personas afectadas se forman dado que aquellos individuos con desordenes médicos poco comunes o que tienen un miembro en la familia con una condicíon genética poco común se sienten aislados y frustrados cuando no pueden encontrar profesionales que puedan responder a su pedido de mayor información.

Existe una necesidad básica de saber cómo pasó, porqué, que es lo que depara el futuro y si esto pasará de nuevo. También existe una necesidad real de persuadir a los médicos usualmente poco informados sobre las complicaciones, y un deseo de estimular a los científicos para que realicen mas investigaciones. La Asociación Argentina de Neurofibromatosis toma este rol para la NF, la más común de las condiciones genéticas dominantes y heredables.

Una variedad de términos es costumbre cuando se refieren a Neurofibromatosis (NF). En 1882, el Dr. Von de Friedrich Recklinghausen fue el primero en escribir sobre Neurofibromatosis en la literatura médica y por ese motivo es fue conocida como Enfermedad de Von Recklinghausen por muchos años.

Phakomatosis, de la palabra griega "phakos" (que significa mancha de nacimiento), se refiere a varios desórdenes, inclusive NF, caracterizado por manchas de nacimiento. El Desorden de Neurocutaneous se refiere a uno de varios desórdenes genéticos, en donde la Neurofibromatosis es en la mayoría la más común, la cual afecta la piel y el sistema nervioso.